新聞追蹤 | 風(fēng)雨十年 “肌無(wú)力”兄妹戰(zhàn)斗不止

新冷水江12月18日訊（曹丹 郭佐平）在我市首屆“善行銻都”公益慈善助學(xué)活動(dòng)中，我臺(tái)曾持續(xù)關(guān)注的段碧波、段穎芩兄妹倆曾因其與病痛抗?fàn)幍牟磺窈皖B強(qiáng)毅力感染了無(wú)數(shù)人，得到不少愛(ài)心人士的關(guān)注和捐助。時(shí)隔多年，這對(duì)“肌無(wú)力”兄妹近況如何？一起來(lái)看看記者的回訪。

“阿姨，這幾年他們情況怎么樣，身體還好嗎？”

“不好，全部躺著了，原來(lái)我們老大還能坐，已經(jīng)五年，今年是第五年了，完全坐不了了，只能躺著?！蹦赣H曹迪清說(shuō)道。

距離上一次見(jiàn)到段碧波兄妹倆已經(jīng)過(guò)去七年了。七年，呱呱墜地的嬰兒可以長(zhǎng)成調(diào)皮搗蛋的孩子，原本囚困于輪椅的少年而今卻只能終日與床為伴。

段碧波說(shuō)：“從2018年開(kāi)始就很?chē)?yán)重，但是當(dāng)時(shí)不知道，后來(lái)一直拖到2019年，完全起來(lái)都（不能了）?！?/p>

2019年起，段碧波只能躺在床上。五年來(lái)，段碧波再?zèng)]能離開(kāi)這張床，也沒(méi)有出過(guò)一次門(mén)。母親曹迪清會(huì)掐著時(shí)間幫他翻身，這是他一天僅有的一次挪動(dòng)身體的機(jī)會(huì)，盡管挪動(dòng)時(shí)很疼，但是哪怕不動(dòng)，疼痛感也會(huì)每時(shí)每刻折磨著他。在被子下看不見(jiàn)的地方，段碧波身上已掛滿(mǎn)汗珠。妹妹段穎芩的病情也日益嚴(yán)重，曾經(jīng)能拄著拐杖緩慢行走的她，現(xiàn)在只能坐在輪椅上。

段碧波說(shuō)：“十幾年前你們剛剛采訪我的時(shí)候，她還能拄著拐杖走一走，后面到2017年2018年，就走不了了，只能站一站了，到現(xiàn)在她連站都站不了了?！?/p>

段碧波、段穎芩兄妹倆患有天生肌無(wú)力，日常起居生活全靠父母照料。初次采訪時(shí)，兄妹倆情況還沒(méi)有這么嚴(yán)重，為了減輕家庭的負(fù)擔(dān)，當(dāng)時(shí)二人通過(guò)做網(wǎng)絡(luò)客服、流量點(diǎn)擊、游戲代練、淘寶代購(gòu)掙錢(qián)。雖然薪酬微薄，耗時(shí)很長(zhǎng)，但兄妹倆卻很是滿(mǎn)足。

段碧波說(shuō)：“我認(rèn)為像我這樣的人應(yīng)該是沒(méi)有什么作用的，但沒(méi)想到通過(guò)這個(gè)能賺到一點(diǎn)點(diǎn)錢(qián)，我給我妹妹買(mǎi)了一個(gè)東西，還有一部分的錢(qián)買(mǎi)了一個(gè)喜羊羊的玩具，還有一部分的錢(qián)我準(zhǔn)備放在那里，等明年，本來(lái)打算給我父母明年他們生日的時(shí)候，給他們買(mǎi)一些禮物的，不過(guò)現(xiàn)在錢(qián)還沒(méi)有存夠。”

2012年，段碧波的父親因突發(fā)腦溢血搶救無(wú)效去世，生活的重?fù)?dān)自此全部壓在了母親曹迪清身上。經(jīng)新聞報(bào)道后，社會(huì)各界的愛(ài)心企業(yè)和愛(ài)心人士紛紛伸出援助之手。這份溫暖，給了兄妹倆直面困難的勇氣，也給這個(gè)被陰霾籠罩的家庭帶來(lái)了希望的曙光。就在段碧波下定決心要照顧好母親和妹妹，努力扛起這個(gè)家時(shí)，命運(yùn)卻并沒(méi)有眷顧他?，F(xiàn)在，他把全部的祈盼都放在妹妹段穎芩身上。

段碧波說(shuō)：“我對(duì)我自己的癥狀完全是，反正已經(jīng)是這樣了，緩解我想也沒(méi)有什么用處了，只看能不能讓她病癥的進(jìn)程能夠慢一點(diǎn)，不要像我這樣突然就倒了，能拖多久是多久吧?！?/p>

疾病無(wú)情，但親情難忘。躺在床上的哥哥牽掛著妹妹，病情日益加重的妹妹也用自己的行動(dòng)關(guān)愛(ài)著哥哥，一如既往地分擔(dān)著媽媽的重?fù)?dān)。    

“你是怎么來(lái)找這個(gè)游戲，就是它適不適合來(lái)代練呢？”

“就是看它要求難不難，從90級(jí)打到98級(jí)，就是7毛錢(qián)?！?/p>

“那你打這個(gè)收益最好的時(shí)候，一天能賺多少錢(qián)？”

“也就幾塊錢(qián)吧。”

“那要打多久呢？”

“打一天?！?/p>

母親曹迪清說(shuō)：“隨便什么東西都幫著買(mǎi)，賺了點(diǎn)錢(qián)，就幫著買(mǎi)些東西回來(lái)，她哥哥的東西都是她買(mǎi)的?！?/p>

命運(yùn)無(wú)常，終有定；風(fēng)雨人生，自撐傘。時(shí)隔多年，這個(gè)家庭展現(xiàn)于人前的，不是唉聲嘆氣，不是自怨自艾，而是擁抱現(xiàn)實(shí)的坦然，團(tuán)結(jié)向前的勇敢。

“您有為他們感到驕傲嗎？”

母親曹迪清說(shuō)：“驕傲，雖然是殘疾，但真的還是心也好，會(huì)體貼爸媽?zhuān)m然累了些，累得也值得?！?/p>

記者手記：再次相見(jiàn)，我們依然難掩激動(dòng)。這份激動(dòng)里，有對(duì)兄妹倆受病魔所擾的心疼憐惜，也有對(duì)其生命不息、戰(zhàn)斗不止的敬佩感動(dòng)。在疾病面前，兄妹倆顯得那么渺小，但是他們又永不放棄，永不認(rèn)輸。希望社會(huì)各界的熱心人，能夠再次伸出援手，讓這對(duì)“與命運(yùn)搏斗”的青春戰(zhàn)士，能夠繼續(xù)與病痛抗?fàn)?，與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>

作者：曹丹 郭佐平

責(zé)編：楊雅婷

一審：熊敏

二審：羅曦

三審：朱憲章

來(lái)源：冷水江市融媒體中心